• Wednesday January 22,2020

La terapia più comune per l'autismo è dannosa o utile?

L'analisi comportamentale applicata è ampiamente utilizzata e finanziata in tutto il Canada, ma alcune persone con disturbo dello spettro autistico affermano che provoca traumi duraturi.

Foto: iStockphoto

Dopo sette settimane nel reparto di salute mentale dei bambini presso il Centro sanitario IWK di Halifax, Callum, il figlio di nove anni di Carly e John Sutherland, stava tornando a casa ei suoi genitori erano terrorizzati. Le ferite causate dalle sue esplosioni violente - morsi e graffi su e giù per le braccia - erano in gran parte guarite ma il suo comportamento non era cambiato e gli Sutherland non sapevano come avrebbero tenuto se stessi e il figlio minore Henry, fisicamente al sicuro .

Sei mesi prima, Callum, che è profondamente colpito dall'autismo, aveva iniziato a perdere le sue limitate capacità comunicative e si era scagliato contro la frustrazione. Quando i suoi scoppi divennero così estremi che i Sutherland e il personale della sua scuola temevano per la loro sicurezza, Callum fu ricoverato in ospedale. Ma non poteva rimanere lì per sempre. Carly si congedò dal suo lavoro come insegnante di educazione speciale e si affrettò a riunire un team di specialisti per supportare Callum a casa.

Ragazzo triste che si siede sul pavimento Un nuovo modo di aiutare i bambini con autismo a gestire le proprie emozioni Uno dei membri chiave del team di Callum è stato un analista comportamentale certificato (BCBA), che ha elaborato un piano utilizzando l'analisi comportamentale applicata (ABA), la terapia più diffusa per i bambini con autismo in Canada.

ABA utilizza strategie intese a ridurre i comportamenti problematici e aumentare i buoni comportamenti. Attraverso un'attenta osservazione del bambino, i dati su questi comportamenti e ciò che li innesca e li rinforza vengono raccolti e analizzati. I comportamenti desiderabili sono suddivisi in piccoli incrementi e il rinforzo positivo - come lode, sorpresa o tempo di schermatura - viene utilizzato per premiare ogni passaggio nella direzione desiderata. Nel tempo, le richieste e i premi vengono ridimensionati man mano che il comportamento diventa abituale. Se questo suona come quello che hai fatto per addestrare il tuo bambino o insegnargli una routine della buonanotte, lo è.

"Molte delle cose che i genitori fanno ogni giorno sono in realtà derivate da procedure e principi di analisi comportamentale", afferma BCBA Brenda Fossett, istruttrice del programma ABA presso la Capilano University di North Vancouver. "Un programma ABA è davvero solo un'applicazione molto più ponderata e strutturata di questo tipo di strategie, insieme alla valutazione."

Le famiglie possono ricevere finanziamenti dal governo provinciale per ABA, che può essere consegnato a casa o in un centro. Con uno su 66 bambini di età compresa tra 5 e 17 anni con diagnosi di autismo in Canada, una notevole quantità di tempo, denaro e sforzi viene investita in ABA. La terapia è stata utilizzata dagli anni '60 e numerosi studi hanno dimostrato che è efficace nel cambiare i comportamenti, aumentare il QI e aiutare i bambini a sviluppare le capacità comunicative e sociali. Ma la controversia circonda l'ABA, con alcune persone con autismo che dicono che provoca danni emotivi duraturi costringendoli a svolgere compiti inutili e scomodi e addestrandoli a sembrare meno autistici. In effetti, gran parte della letteratura su ABA afferma che il suo obiettivo finale è quello di far apparire indistinguibili le persone autistiche dai loro coetanei.

Nel caso dei Sutherlands, quello non era certo l'obiettivo di Callum. Volevano arrivare al fondo di ciò che stava causando il comportamento di loro figlio e aiutarlo a sviluppare capacità di coping e comunicazione e smettere di ferire se stesso e gli altri. L'istituzionalizzazione era già sul tavolo e i Sutherland volevano disperatamente tenere insieme la loro famiglia.

Il team di Callum ha stabilito che la sua aggressività era legata alla fuga da un compito o al far uscire la gente dal suo spazio. È stato elaborato un piano comportamentale per aiutarlo a tollerare la compagnia e usare il linguaggio per chiedere alle persone di andarsene. Quando ha detto "vai" o "tutto finito", la sua ricompensa è stata una gummie ed essere lasciato solo. All'inizio era una sfida: i Sutherland e gli operatori di supporto non se ne sarebbero andati se Callum non avesse usato le sue parole, il che era molto più sforzo per lui che usare il suo corpo. Ma alla fine, fare richieste verbali è diventato il suo default. Oggi, la sua violenza è l'uno per cento di quello che era quando è tornato a casa sei mesi fa.

"I dirigenti di ABA hanno salvato la nostra famiglia", afferma Carly. Se non fosse per la terapia ABA, Callum non sarebbe più in grado di vivere con noi. È molto più calmo. È in grado di affrontare meglio la vita

Come genitore e insegnante di educazione speciale, Carly è ben consapevole delle preoccupazioni con ABA e ne ha alcune. Non è d'accordo con l'ABA usato per nascondere l'autismo di un bambino estinguendo segni rivelatori come il battito delle mani e facendo rumori ripetitivi. Questi comportamenti sono noti come stimoli e servono a uno scopo importante: aiutano le persone nello spettro a regolare le proprie emozioni e alleviare la propria ansia. Altre strategie per far apparire i bambini neurotipici possono anche essere controproducenti, afferma. Ad esempio, cercare di convincere un bambino con autismo a mantenere il contatto visivo mentre parla può essere stressante e rendere difficile per loro concentrarsi su ciò che vogliono dire.

Cercare di passare come neurotipico, quando si è autistici, è noto come `` mascheramento '' o `` mimetismo '' e un corpo di ricerca in crescita mostra che può portare a stress, stanchezza e depressione. "ABA può farci sembrare normali, ma questa è un'illusione", afferma Vivian Ly, direttore esecutivo di Canadian Autistics United. L'aspetto esteriore del miglioramento arriva con un danno emotivo e una maggiore ansia .

I bambini con autismo spesso preferiscono il gioco analitico a quello immaginativo e si divertono a concentrarsi su un'attività, e ABA può provare a insegnare loro a giocare abilità che vanno contro la loro natura. Quando Callum era in età prescolare, i suoi insegnanti usavano l'ABA per insegnargli a mettere insieme Mr. Potato Head e costruire torri Duplo, ma non aveva interesse per quelle attività e voleva solo concentrarsi sulla musica. Carly ha messo fine alla terapia delle abilità di gioco. Ciò detto, attribuisce all'ABA il merito di aver aiutato Callum ad apprendere preziose capacità di vita come nutrirsi, usare il bagno e lavarsi le mani. "L'obiettivo finale di qualsiasi terapia dovrebbe essere quello di costruire l'indipendenza e la qualità della vita per l'individuo non forzare la conformità", afferma. L'ABA può essere una buona cosa se viene usato per il bene e non per il male

Ma non tutti sono d'accordo. Anne Borden, cofondatrice di Autistics for Autistics, afferma che ABA è fondamentalmente imperfetto e problematico indipendentemente dalle abilità che sta cercando di insegnare. "Le persone autistiche non amano l'esperienza di ABA", afferma. È profondamente sconvolgente e invalidante e ci toglie il potere, la fiducia e il senso di autostima e competenza.

Borden chiama ABA "training di conformità" e afferma che costringe i bambini a ignorare i loro istinti e confini, il che può influire sul giudizio e sulle relazioni future e renderli più vulnerabili agli abusi. Ai bambini non viene insegnata l'importanza del consenso, dice, e possono subire un trauma duraturo a causa dell'ABA.

Uno studio pubblicato nel 2018 sulla rivista Advances in Autism ha rilevato che quasi la metà dei bambini e degli adulti esposti all'ABA presentava un disturbo post-traumatico da stress (PTSD) e aveva l'86% di probabilità in più di sperimentarlo rispetto ai loro coetanei non esposti. Secondo lo studio, il trauma si manifesta subito dopo l'inizio del trattamento. Ad esempio, un bambino di tre anni che riceve 20 ore di ABA a settimana subirebbe grave PTSD entro cinque mesi dal trattamento.

Borden aggiunge che ai bambini sottoposti a ABA intensivo, che può comportare fino a 40 ore di terapia a settimana in un centro, viene negata un'infanzia normale. Per me, come mamma, questa è la parte più triste, dice lei, chiamando ABA la segregazione definitiva.

Fossett sottolinea che ABA è un campo in evoluzione ed è cambiato nel corso degli anni. In passato, l'ABA era altamente strutturato e diretto da adulto, e spesso avveniva in ambito clinico. Oggi la terapia è più guidata dai bambini e si svolge in contesti naturali, come la casa di famiglia, il parco e il negozio di alimentari. Punizioni fisicamente dolorose o umilianti, come schiaffi, urla al bambino o persino somministrazione di scosse elettriche, erano usate anche nelle versioni precedenti della terapia, negli anni '70, ma oggi sono considerate non etiche.

Nel 1998 è stato istituito il Comitato di certificazione dell'analista del comportamento e Fossett raccomanda alle famiglie di cercare professionisti certificati e coloro il cui approccio si adatta ai loro valori. Per quanto riguarda le preoccupazioni in corso con ABA, Fossett afferma che è importante ascoltare: `` Spero che un giorno possiamo trovare un mezzo felice perché gli adulti con autismo hanno cose importanti da dire e come professionisti, dovremmo ascoltare a loro

Canadian Autistics United e Autistics for Autistics vorrebbero vedere altre terapie e servizi di supporto esplorati e finanziati. Mentre le organizzazioni non approvano un metodo specifico, altre opzioni includono la psicoterapia e gli interventi che adottano un approccio evolutivo, come Floortime . Si potrebbero anche investire in comunicazioni alternative aumentative (l'uso di tecnologie e tecniche per comunicare), modifiche in classe e formazione antidiscriminazione e anti-bullismo per studenti e personale per promuovere l'accettazione della neurodiversità.

Quindi, dove possono lasciare i genitori che stanno cercando di capire come aiutare al meglio i propri figli con l'intervento precoce che è meglio sentire il messaggio che risuona nelle loro orecchie?

"Penso che sia importante ricordare che tuo figlio è ancora tuo figlio che ami e non qualcuno da riparare o riparare", dice Carly. Devi essere sicuro che stai osservando qualsiasi intervento attraverso una lente critica e chiedendo se è qualcosa che aiuterà il tuo bambino e migliorerà la sua qualità di vita.


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