• Wednesday January 22,2020

Com'è la vita per i genitori con disabilità

Quattro genitori condividono le loro storie.

Foto: Lisa Sagel

Raquel Godin
A 26 anni, Raquel Godin era felicemente sposato ed entusiasta di fondare una famiglia con suo marito Rob. Poi, un giorno nel 2001, si ammalò. Pensava che fosse l' influenza, con dolori e sintomi di freddo. Altrimenti in salute, non era preoccupata. Finì il suo turno all'asilo nido di Winnipeg dove lavorava, cancellò una serata fuori con gli amici e andò a letto.

Non sapeva che entro 24 ore avrebbe combattuto per la sua vita.

Godin si svegliò la mattina dopo così dolorante che non poteva muoversi. "O ti alzi dal letto o chiamo un'ambulanza", le disse Rob. Pochi minuti dopo, ha chiamato. I paramedici dovevano portarla fuori di casa.

Un prelievo spinale ha diagnosticato un'infezione potenzialmente mortale della meningite batterica. Quando Godin si ammalò, i suoi reni iniziarono a chiudersi e fu spostata in isolamento. I medici hanno messo le sue probabilità di sopravvivenza a meno del 10 percento.

Mentre i suoi genitori e suo marito la guardavano impotenti attraverso il vetro della stanza di isolamento, sperando disperatamente che il trattamento avrebbe fermato la diffusione dell'infezione, Godin non si rendeva ancora conto di avere qualcosa di più grave di un normale virus influenzale. "Pensavo che tutti avessero reagito in modo eccessivo", ricorda. "Non avevo idea di quanto fossi malato."

È sopravvissuta all'infezione, ma ha richiesto misure drastiche. Le sue gambe erano amputate sotto il ginocchio e tutte le dita di entrambe le mani, ad eccezione del pollice destro, erano parzialmente o completamente amputate. Ha perso la funzione renale per diverse settimane.

Il suo recupero e riabilitazione sono durati due anni. "L'obiettivo più grande per me era camminare di nuovo", afferma Godin. Ma prima ha dovuto sopportare numerosi innesti di pelle sulle sue ginocchia. Gli innesti sul ginocchio sinistro non sono riusciti a prendere, quindi una sezione di pelle, arterie e vene dalla sua schiena è stata trapiantata al ginocchio sinistro. Alla fine, Godin fece i suoi primi passi sulle gambe protesiche. "È stato incredibile, non riesco nemmeno a esprimerlo a parole", afferma. Le dita protesiche si sono rivelate più estetiche che funzionali, quindi ha smesso di usarle dopo un paio d'anni.

Dopo la sua guarigione, Godin tornò al lavoro e lei e Rob si concentrarono sull'avvio della famiglia su cui avevano sempre pianificato. Ma il peso della gravidanza potrebbe causare problemi alla pelle fragile sulle ginocchia di Godin e anche la sua storia di insufficienza renale era un problema. Nel frattempo, Godin era rimasto affascinato da una bambina del suo asilo nido che era stata adottata dall'Etiopia. Lei e Rob decisero che quella era la strada per loro.

Circa un anno dopo aver iniziato il processo di adozione, la coppia divenne i genitori di un ragazzo di 16 mesi dall'Etiopia di nome Eben (pronunciato "Ebben"). Il viaggio di ritorno di 24 ore è stato estenuante. Godin ha trascorso il tempo cercando di legare con suo figlio, che era malato da un parassita, non capiva l'inglese e sembrava solo voler Rob. (La relazione madre-figlio è avvenuta più facilmente una volta stabilite a casa.)

Quando, due anni dopo, la coppia adottò una figlia di due anni e mezzo, Eden, anch'essa proveniente dall'Etiopia, il loro legame era immediato, ma c'erano altre sfide. Eden potrebbe fuggire più velocemente di quanto Godin potesse inseguirla sulle sue gambe protesiche. Questo è stato particolarmente spaventoso nella guest house di Addis Abeba dove sono rimasti per due settimane: la ripida scala in marmo non aveva ringhiere. Dato che non condividevano ancora una lingua, per Godin era una lotta impedire a sua figlia di volare a testa in giù dalle scale. "Ero terrorizzato", ricorda Godin. "Una sera, Eden ha continuato a scappare, quindi abbiamo dovuto chiuderci nella nostra stanza."

In Canada, le cose sono diventate più facili. Grazie al suo lavoro di asilo nido, Godin aveva già una buona padronanza dei compiti pratici dell'assistenza all'infanzia, come cappotti con cerniera e asciugarsi il naso, anche se hanno preso un po 'di tempo in più per lei. (Cambiare i pannolini senza dita si è rivelato un problema, perché entrambi i bambini erano già addestrati in bagno .) Ma Godin si chiedeva come le sue amputazioni avrebbero influenzato i suoi figli. `` Ero preoccupato per il modo in cui le mie mani e le mie gambe sembravano che avrebbero dovuto spaventarli? '' I bambini erano curiosi e volevano toccarli, ma non sembrava davvero spaventarli così tanto, dice. Sono cresciuti anche per accettare altre persone con disabilità. Quando Eden vede qualcun altro con un arto mancante, pone a sua madre molte domande, ad esempio se quella persona otterrà la propria protesi. La undicenne uscente è anche felice di parlare con gli sconosciuti delle amputazioni di sua madre. `` Se le persone dicono qualcosa, lei si avvicina e le riempie. In effetti, ho dovuto impedirle di dire alla gente che mi hanno tagliato le gambe con una motosega! '' Godin dice, ridendo.

Godin è in grado di svolgere gli stessi compiti di qualsiasi altro genitore, come falciare l'erba o guidare i bambini alle attività. Un'eccezione: le lunghe passeggiate in famiglia le danno fastidio alle gambe. A volte si sente frustrata dalla sua disabilità, ma cerca di non soffermarsi su di essa. "Devi andare avanti", dice. Guarda i suoi due figli fiorenti ed è piena di gratitudine. Non li avrei nella mia vita se non mi ammalassi. Sono grato

Melanie Moore
Melanie Moore, una mamma di tre ciechi, ha imparato molti trucchi per diventare genitori senza vista. Per tenere al sicuro i suoi bambini quando erano piccoli, usava mobili o cancelli per barricare un'area giochi o li metteva in un box mentre preparava la cena. Se i suoi figli uscivano nel cortile, era sempre recintato. Per le gite al parco, a volte organizzava date di gioco, in modo che altri genitori potessero aiutare a guardare i suoi figli. Oppure sarebbe rimasta in contatto verbale con loro e avrebbe chiesto agli altri genitori del parco di aiutarli a individuarli se necessario. "Le persone cieche non si qualificano per le cure degli assistenti, quindi dobbiamo assicurarci di avere amici, parenti o vicini che possono aiutarci", dice.

Moore sta crescendo Jeff * di otto anni come genitore single - lei e suo padre si sono separati più di tre anni fa - e ha anche due figli adulti da un matrimonio precedente, quindi la sua esperienza di educazione dei figli abbraccia generazioni. Oggi, nell'ambito del suo lavoro di sensibilizzazione per un'organizzazione senza scopo di lucro, fornisce supporto tra pari ad altri genitori con disabilità.

Moore gira per Toronto con il suo cane guida, un laboratorio giallo di nome Kalani o una canna bianca. Memorizza i percorsi di autobus e metropolitana e ascolta i rumori del traffico per sapere quando è sicuro attraversare una strada trafficata. (Moore è legalmente cieca ma ha una certa visione. Ad esempio, può vedere le linee su una strada se sono abbastanza spesse, ma non riesce a vedere i dettagli nelle facce delle persone. Era in grado di vedere un po 'di colore ma non può più.) Quando il figlio più piccolo era piccolo, viaggiava con un marsupio pesante sulla schiena. "Ho sempre saputo dove si trovava!", Dice. Man mano che cresceva, lo teneva al suo fianco con un'imbracatura o semplicemente tenendolo per mano.

Moore utilizza anche la tecnologia per aiutare a superare la giornata il software del computer è in grado di leggere e-mail e documenti ad alta voce; un rilevatore di colori portatile indica il colore di un oggetto quando viene premuto contro di esso (utile per lo shopping di vestiti).

Moore conta su familiari e amici che si impegnano per compiti che richiedono visione, come guidare per praticare l'hockey (quando lei e i suoi due ragazzi più grandi vivevano in una città più piccola senza trasporto pubblico). E si assicurava sempre di fare qualcosa in cambio. ` ` Avrei preparato cibi o dato loro soldi per il gas '', dice Moore. A volte doveva lavorare per convincere la gente ad accettare i suoi contributi. Dicono che non devi farlo, non importa. Ma è importante per me. Si tratta di uguaglianza e dignità

Nonostante quanto abbia il controllo delle proprie sfide quotidiane, Moore teme che, in quanto genitore con disabilità, venga esaminata più da vicino rispetto agli altri genitori. Ricorda un incidente in cui Jeff, allora quattro, gli bruciò la mano sul fornello della cucina (sapeva esattamente dove si trovava, aspettando obbedientemente accanto al fornello, quando toccò accidentalmente il bruciatore). Mentre Moore lo portava di corsa in ospedale in taxi, si ritrovò a provare le risposte a qualsiasi domanda potesse essere posta sulla supervisione e sulla sicurezza in casa. "Sapevo che avevo bisogno di essere articolato", dice. Ancora oggi mi preoccupo, perché ci vuole solo una cosa e potrebbe essere portato via.

Jeff lotta con il fatto che sua madre è diversa dagli altri genitori. "Fa fatica a stare con le persone che fissano", dice Moore. `` Se i bambini ti stanno fissando perché hai otto anni e hai il tuo telefono o tua madre ha una macchina dall'aspetto fantastico, allora non gli dispiacerebbe. Ma se stanno fissando perché vedono qualcuno che non è normale, questo è ciò che lo mette a disagio.

Jeff si preoccupa anche di sua madre, che a sua volta riguarda Moore. Non vuole che la sua disabilità visiva sia un onere eccessivo per suo figlio. "Se potessi vedere, non dovrebbe preoccuparsi di me", dice. `` Se c'è una tempesta di neve davvero grande e soffia dappertutto, dice: Potresti perderti! '' E dirò: No, no Andrà tutto bene. Mi prenderò il mio tempo e non dobbiamo andare lontano

* Il nome è stato cambiato.

Ed McQuillan
Era un normale viaggio di sci andato terribilmente storto. Sei anni fa, Ed McQuillan stava accompagnando la squadra di sci di sua figlia Andrea giù per una dolce collina a nord di Truro, nel New York, quando cadde goffamente. Non stava andando veloce e il terreno non era difficile. Eppure questo incidente drammatico è bastato a spezzargli la schiena e danneggiare permanentemente il midollo spinale, paralizzandolo dall'ombelico verso il basso. "All'inizio non ci credevo davvero", afferma. "Continuavo a guardare le dita dei piedi per vedere se si sarebbero mossi."

Circa quattro settimane dopo l'incidente, la moglie di McQuillan, Sandra, lo spinse fuori dalla sua stanza d'ospedale e lo portò fuori per la prima volta. "Ho iniziato a piangere", dice. “Pensavo di avere un esaurimento mentale, ma ora mi rendo conto che mi ero perso all'aperto. Ero solo sopraffatto. "

In riabilitazione, iniziò a contemplare veramente quello che era successo. “Era come se fossi in lutto per qualcuno che era morto. E immagino che sia così che mi sentivo: quella parte di me era morta e se n'era andata. ”McQuillan pensò alle cose che gli sarebbe mancato ora che non poteva camminare: era sempre stato un ragazzo all'aria aperta, pescando e caccia, giocando sport, lavorando su progetti di carpenteria e armeggiare con il suo camion. Ha anche avuto un'immensa gioia nel passare del tempo fuori con le sue ragazze, che avevano otto e 14 anni al momento dell'incidente. Condivideranno di nuovo uno di quei momenti? "Ho pensato a come farei fisicamente le cose con loro, come far volare un aquilone o andare in spiaggia ."

McQuillan ha trascorso due mesi in riabilitazione con Sandra al suo fianco ogni giorno, incoraggiandolo a guardare avanti. È stato motivato dalla lettura dei risultati ottenuti da altre persone con lesioni al midollo spinale. Ed è stato incoraggiato nel suo recupero da famiglia allargata, amici, amici della chiesa e vicini. "Tutto quel supporto mi ha aiutato a non arrendermi o arrendermi alla lesione", dice.

Un fine settimana durante la riabilitazione, McQuillan è stato in grado di visitare la sua casa. “Quel primo fine settimana a casa dopo il mio incidente, ho guardato le luci e ho pensato che non posso nemmeno fare una cosa semplice come cambiare una lampadina nella nostra casa. È stato piuttosto sgonfio. Poi ho iniziato a pensare a tutte le altre cose che non potevo fare ed è stato un po 'travolgente. Non è stata l'ultima volta che avrei pensato in quel modo durante il mio recupero, ma con l'aiuto di Sandra, ci siamo concentrati sulle cose che potevo fare ", afferma McQuillan.

In questi giorni, quando McQuillan vuole andare a nuotare con le sue figlie nella piscina di famiglia, ruota sul ponte e cade in acqua dalla sua sedia a rotelle. Ritorna sulla sua sedia usando i gradini della piscina e poi uno sgabello di legno che ha costruito per raggiungere la sedia. "La nostra piscina ci ha dato tutti un posto per stare insieme e divertirci e rilassarci", dice. Ora in pensione, si diverte anche a guardare le partite di pallavolo della scuola della figlia 14enne Marlee e gli eventi della squadra di nuoto. (Andrea, 20 anni, è uno studente dell'Università di Acadia.)

Con grande gioia di McQuillan, gli altri sport all'aria aperta non sono poi così fuori portata. Rema regolarmente al lago Banook a Dartmouth, nel New York, e ha provato ad adattare il surf e la pesca con la mosca. Ha anche imparato di nuovo a sciare, questa volta con un sit-ski mono, così da poter unire nuovamente la sua famiglia sulle piste.

La sua casa, una fattoria nella contea di Hants della Nuova Scozia che è stata nella famiglia di Sandra per 200 anni, non era accessibile alle sedie a rotelle, quindi hanno installato un ascensore e un ampio bagno nuovo con doccia a pavimento. McQuillan può ancora guidare, ma con i comandi manuali. Ha imparato ad usare speciali tutori per le gambe per stare in piedi, per migliorare la circolazione e proteggere la massa ossea. Ha anche dovuto regolare il modo in cui raggiunge le cose dalla sua sedia a rotelle, senza lasciarle cadere. “Seduto, sono molto più basso e avvicino gli oggetti con un'angolazione diversa. Solo quella piccola cosa rende difficile raccogliere gli oggetti

Una cosa per cui non ha ancora trovato un trucco: in una sedia a rotelle, non riesce ad avvicinarsi abbastanza ai suoi cari quando li abbraccia. `` Questo è quello che mi manca più di tutto '', dice.

Con suo grande stupore, le sue figlie presero il passo con la sua nuova disabilità. "Sono così orgoglioso di come l'hanno abbracciato, come se avessi sempre usato una sedia a rotelle", afferma McQuillan. Crede che il suo incidente abbia effettivamente avvicinato la sua famiglia, perché, dice, possiamo parlare di qualsiasi cosa. Ha consigli per altri genitori che si trovano con una disabilità inaspettata: `` Don '' pensaci due volte su come influenzerà il tuo ruolo di genitore. Sono lo stesso papà, solo con una lesione al midollo spinale. Abbiamo ancora le stesse prove e trionfi che potresti avere con le ragazze

Tammy Grey
Quando Tammy Grey era cresciuto nella piccola città di Alberta negli anni '70, gli esperti di medicina e istruzione credevano che ai bambini non udenti dovesse essere insegnato a parlare e leggere le labbra. Quindi Gray e i suoi genitori non hanno mai imparato la lingua dei segni americana (ASL) quando era bambina e le conversazioni tra loro erano difficili.

A 18 anni, tuttavia, Gray imparò la lingua dei segni. Sapeva di voler fare le cose in modo diverso quando è diventata mamma. Per preparare il terreno per una comunicazione senza sforzo con i suoi due figli, ora 11 e 13, ha iniziato a firmare per loro il giorno in cui sono nati. "Sono stati in grado di firmare le loro prime parole in tenera età", dice Gray. La prima parola firmata di Kenan fu "latte", a sei mesi, e suo fratello minore JC era madre, a nove mesi. Il marito di Gray al momento (sono stati separati dal 2006) non è sordo, ma ha anche imparato il linguaggio dei segni in modo che tutti potessero comunicare in quel modo.

Prendersi cura di un neonato quando non riesci a sentirlo piangere richiede alcune modifiche. Invece di un tradizionale baby monitor, Gray ha usato una lampada progettata per i genitori sordi che lampeggia in risposta al suono. Mentre i suoi bambini crescevano, però, si divertivano a essere rumorosi solo per far lampeggiare la luce, quindi Gray dovette perfezionare il suo metodo: `` Se stavano davvero piangendo, la luce avrebbe lampeggiato completamente, e io sarei venuto in esecuzione. Se tremolava, significava che erano felici

Quando i ragazzi sono cresciuti, hanno imparato a trovare la loro mamma e toccarle la spalla quando avevano bisogno di lei. `` Se sono stati feriti, sono venuti da me. I miei amici udenti ... i bambini piangevano, "Mamma, mamma" e aspettavano che la loro madre venisse da loro.

Poiché la maggior parte degli altri genitori e insegnanti con cui Gray interagisce nella loro città di Tsawwassen, BC, non conoscono la lingua dei segni, si affida a testi o lettura delle labbra per comunicare con loro, o digita sul blocco note del suo smartphone. Gray utilizza interpreti ASL per le riunioni degli insegnanti e quando fa parte dei comitati consultivi dei genitori.

Gray è in ansia per ciò che ci aspetta mentre i suoi figli entrano nella loro adolescenza. “Sarò in grado di capire cosa sta succedendo nelle loro vite, amici, scuola? Le informazioni si muovono a un ritmo molto rapido ora. Temo di non prendere alcune cose in tempo per scongiurare i problemi. "

È lieta, tuttavia, che i suoi figli siano ancora fluenti in ASL. “Ora io e i miei ragazzi possiamo avere dibattiti e conversazioni approfondite. Ho un'idea di chi siano come individui. ”Dal momento che Gray ha perso questa connessione con i suoi genitori, averlo con i suoi figli è particolarmente prezioso. Crede anche che la sua sordità sia un punto di forza nella loro relazione a causa dell'attenzione richiesta durante la comunicazione, né i partecipanti alla conversazione possono cavarsela con un mezzo ascolto. “Poiché la firma è un linguaggio visivo, c'è molto contatto visivo. Possiamo vedere cosa provano l'un l'altro. "

Una versione di questo articolo è apparsa nel numero di gennaio 2016 con il titolo "Più che capace", a p. 58.


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