• Thursday December 5,2019

Com'è la vita quando hai il cancro al seno e i bambini

Com'è la vita per le giovani mamme che si occupano di cancro al seno.

Scritte a mano: Erin McPhee

Di tutti i mostri che i genitori sgombrano da sotto i letti e gli armadi oscurati, pochi ci hanno effettivamente nel mirino. C'è una bestia spaventosa, però, che afferra mamme sfortunate e morde intere famiglie. Il cancro al seno, sebbene diagnosticato principalmente più avanti nella vita, colpisce circa 1.200 donne canadesi di età inferiore ai 40 anni ogni anno. Per loro, la diagnosi arriva quando la vita sembra così piena che trabocca: con famiglie in crescita, lavoro, coniglietti di polvere trascurati, amici che non meritano un'altra cancellazione dell'ultimo minuto. Eppure l'insorgenza del cancro al seno richiede che tutto venga messo sul bruciatore posteriore in modo che la mamma possa affrontare un'enorme sfida, spesso una che non si è mai sentita meno attrezzata o più sorpresa di affrontare.

“Nessuno ha più pretese sul loro tempo rispetto ai genitori di bambini piccoli. E nessuno si aspetta, da giovane, di ammalarsi di cancro ", afferma Geoff Eaton, direttore esecutivo di Young Adult Cancer Canada . "La realtà di dover affrontare la possibilità della tua morte molto prima di quanto ti aspettassi è molto più intensa quando hai figli."

Il primo pensiero di molte donne al momento della diagnosi è se ne moriranno. Quella paura è alimentata dalle statistiche che mostrano che le donne sotto i 40 anni tendono ad avere forme più aggressive di cancro al seno e affrontano maggiori probabilità che si ripresenteranno più avanti nella vita.

Ma in questi giorni, una diagnosi di cancro al seno non equivale necessariamente a una condanna a morte. Sebbene il 15% delle donne sotto i 40 anni con carcinoma mammario soccomberà entro cinque anni, l'85% sopravviverà. Tuttavia, la maggior parte dei pazienti non può fare a meno di vedere le loro vite - e quelle dei loro figli - lampeggiare davanti ai loro occhi. Quando hai bambini che chiedono a gran voce la tua attenzione e il tuo tempo, i bambini che vuoi proteggere dal dolore e i bambini a cui vuoi dare una vita il più normale possibile, a volte non c'è molto altro da fare per le mamme con cancro al seno che portare sopra. Per capire come affrontano, il genitore di oggi si è seduto con tre mamme in varie fasi delle loro lotte con la malattia.

Laura Rice, 34
Quando Laura Rice e suo marito, Greg, dissero alle loro famiglie che stava arrivando un bambino, il loro annuncio prevedeva due test positivi. Insieme alla felice notizia, hanno anche divulgato che Laura aveva la mutazione genetica che la metteva ad alto rischio di sviluppare il cancro al seno.

La coppia di Collingwood, Ontario, aveva appreso che stavano per diventare genitori per la prima volta nella stessa settimana i medici hanno confermato che Laura aveva una mutazione del suo gene BRCA1. Sebbene ciò non significasse che Laura avesse il cancro, aumentò le sue probabilità di portare la malattia fino all'85% e confermò il suo sospetto di lunga data che, come la maggior parte delle donne della sua famiglia, era probabile che risparmiasse con la grande C.

“Mia madre è una sopravvissuta due volte. Una delle mie sorelle è una sopravvissuta; uno è metastatico. Mia nonna l'ha avuto tre volte. Mia zia è morta di cancro alle ovaie. Sapevamo che il cancro potrebbe essere nel nostro futuro ", afferma.

Normalmente, BRCA1 - un gene che tutti noi abbiamo pronunciato "bracca-one" - aiuta a riparare il DNA danneggiato che può portare alla crescita cellulare cancerosa. Quando c'è una mutazione, non può fare il suo lavoro e il danno al DNA che può portare alla crescita del tumore si accumula. Le donne che hanno la mutazione hanno maggiori probabilità di sviluppare carcinoma mammario o ovarico e molte considerano mastectomie preventive o, in caso di tumore ovarico, una salpingo-ooforectomia, la rimozione di entrambe le ovaie e delle tube di Falloppio. Ma la gravidanza di Laura significava che doveva rinunciare a qualsiasi decisione.

Durante la sua gravidanza, le preoccupazioni su cos'altro potrebbe crescere nel corpo di 29 anni di Laura la perseguitarono. "Ovviamente ti senti come una bomba a orologeria", dice. Per sicurezza, ha fatto il trekking al Sunnybrook Health Sciences Center di Toronto per gli esami manuali nella loro clinica del seno ad alto rischio (le mammografie sono meno affidabili durante la gravidanza a causa di un ispessimento del tessuto mammario; gli ultrasuoni vengono ordinati solo se viene rilevato qualcosa di sospetto durante un esame manuale). Quando nacque sua figlia Taylor, Laura era libera da grumi. Ha allattato al seno per 13 mesi e poi ha atteso altri quattro prima di sottoporsi a una risonanza magnetica e una mammografia (il tessuto mammario è spesso denso e grumoso durante e dopo l'allattamento).

Questo ciclo di test postpartum ha portato alla luce un nodulo. Hanno detto: Probabilmente è così. Probabilmente hai il cancro, ricorda Laura. Quando i risultati della sua lumpectomia tornarono negativi ... Laura non ebbe il cancro! E lei e suo marito si misero subito alla prova per un altro bambino.

"Non appena si ottiene la diagnosi ad alto rischio, ti senti come se fossi su un programma condensato", dice. Non avremmo potuto attendere tre o quattro anni tra i bambini

A spingere la loro corsa è stato il fatto che Laura avrebbe probabilmente bisogno di prendere in considerazione una mastectomia preventiva, la rimozione delle ovaie o, nel peggiore dei casi (se le fosse stato diagnosticato un cancro), la chemioterapia.

La settimana in cui Taylor compì due anni, Laura e Greg impararono che non avrebbero avuto solo un altro bambino, ne avrebbero avuti due. Laura era incinta di due gemelle . Ha consegnato Reagan e Charley tramite taglio cesareo e ha anche avuto una salpingectomia per rimuovere entrambe le sue tube di Falloppio e ridurre il rischio di sviluppare il cancro alle ovaie.

Per 11 mesi ha allattato i gemelli. "L'allattamento al seno è stato molto importante per me", afferma. Quattro mesi dopo essere stati svezzati, Laura ha fatto una risonanza magnetica e una mammografia, che ha prodotto due nuovi grumi. Questa volta Laura, a soli 33 anni, aveva il carcinoma mammario in fase due.

Con i suoi dottori che suggerivano la chemioterapia e una doppia mastectomia, i trattamenti che avrebbero richiesto molti lunghi viaggi a Toronto e un team SWAT per aiutare a prendersi cura dei suoi figli, tutto ciò a cui Laura poteva pensare era Taylor.

"Ero bloccato su come avrei detto al mio bambino di quattro anni", dice. Con l'aiuto di The Kids's Guide to Mommy's Breast Cancer and Mom e il Polka-Dot Boo-Boo, Laura e Greg descrivono il nodulo a Taylor come un "piccolo punto nero" che era fare ammalare la mamma. Avrebbe bisogno di medicine speciali che l'avrebbero stancata. Laura iniziò a tagliarsi i capelli più corti per aiutare Taylor a facilitare la fase di chemioterapia dove sarebbe stata calva. Mentre il bambino in età prescolare non capiva del tutto quello che stava succedendo, spesso chiedeva che Laura, piuttosto che un membro della famiglia a casa, desse una mano, prendesse la sua merenda, giocasse con lei o la aiutasse durante un allenamento banale . Mentre Laura si lanciava in 18 settimane di chemio, una doppia mastectomia e 25 colpi di radiazioni, sua madre e le sue sorelle riempivano il suo congelatore di cibo, pulivano la sua casa e si prendevano cura dei bambini.

`` Ero in una nebbia molto fitta '', ricorda Laura. `` Non era nemmeno sicuro per me stare da solo con i miei figli. Non ho potuto raccogliere nulla per sei settimane, il che è molto tempo in cui hai bambini che stanno iniziando e che hanno bisogno di te.

Da quando ha completato le radiazioni lo scorso dicembre, Laura non ha avuto segni di cancro. La scorsa primavera è tornata al lavoro. Ma la vita post-trattamento è stata dura. Essere senza cancro non significa sempre sentirsi di nuovo come se stessi: può esserci un sacco di sintomi fisici a volte permanenti, dall'affaticamento alla rigidità articolare e al dolore osseo.

"Ci sono giorni più brutti che buoni", dice Laura. L'esaurimento è ridicolo. È come se dovessi essere tutta quella ragazza maratona con nastro rosa. Ma non tutti possono farlo

La domanda se Laura e le sue figlie hanno più cancro anche nelle loro future attese. "La ricorrenza è sempre nella mia mente", ammette. `` Non mi sento come se la mia lotta fosse finita. '' Ciascuna delle sue figlie ha una probabilità del 50% di avere la mutazione e dovrà decidere se sottoporsi al test una volta raggiunta l'età adulta . Laura, tuttavia, spera che, quando Taylor, Reagan e Charley avranno 18 anni e saranno abbastanza grandi per essere proiettati, non dovranno esserlo. Forse a quel punto ci sarà una cura.

Michelle Riccio, 36

Scritte a mano: Erin McPhee

Per la maggior parte dei bambini in età prescolare, le bolle del bagnetto sono la base per preparazioni sul lato vasca di pozione, soup e tutti i tipi di fanghi sudici. A Mississauga, Ontario, a Michelle Riccio, a casa, suo figlio di quattro anni, Taylor, mescola insieme i suoi pastelli per sapone e da bagno per creare un medicinale speciale per la sua mamma. Per quanto possa ricordare, lei ne ha avuto bisogno. Michelle ha un carcinoma mammario metastatico.

Taylor aveva solo due anni quando a Michelle fu detto che non solo aveva avuto il cancro al seno, ma era la quarta fase, una cupa diagnosi che significava che il suo cancro non poteva essere rimosso. Michelle, allora 33, sarebbe in cura per il resto della sua vita. E non si può dire quanto tempo potrebbe essere breve.

"Mi sono rotto all'istante e ho pensato a Taylor", dice. `` Quando nasce un bambino, supponi solo che sarai in giro, a ballare con lui al suo matrimonio, per aiutarlo con i suoi figli. Non è più un presupposto. Ora sono tipo 'Portami al suo primo giorno di scuola . Portami al suo quinto compleanno. Portami a Natale . ""

Il carcinoma mammario metastatico significa che il tumore si è diffuso ad altre parti distanti del corpo, di solito fegato, ossa, cervello o polmoni. Sebbene non possa essere curato, una serie di trattamenti su misura e successivi (tra cui la chemioterapia, le radiazioni e altri farmaci) vengono utilizzati per respingerlo il più a lungo possibile. In Canada, pochissime donne sono metastatiche quando vengono diagnosticate per la prima volta, e ancora meno hanno meno di 35 anni. Michelle, che non ha una storia familiare della malattia, è stata incredibilmente sfortunata. “Non ero un fumatore. Non ero un grande bevitore. Ho mangiato bene ", dice. "Il cancro al seno non mi è nemmeno passato per la testa."

con diagnosi di carcinoma mammario in fase quattro. Ma lei rifiuta di perdere tempo a essere triste. '/>

Quando iniziò ad avere dolore a un seno quando Taylor non aveva nemmeno un anno, i medici di Michelle lo liquidarono come un condotto del latte ostruito . Il dolore andava e veniva per un altro paio d'anni, ma un'ecografia non mostrava nulla di insolito. Ma poi i problemi alla schiena sono iniziati con una tale gravità che Michelle non riusciva nemmeno a sollevare il suo bambino, il dolore al seno peggiorava e pensava che fosse più duro. Il suo dottore concordò che poteva sentire qualcosa, ma pensava ancora che potesse essere un condotto ostruito; ordinò un'altra ecografia e poi una biopsia per sicurezza.

Aspettando nervosamente i risultati, Michelle andò in vacanza sugli sci, ma era troppo agonizzante per sciare. Quando tornò, una Michelle sbalordita apprese che non solo aveva un cancro al seno, ma che si era già diffuso alle sue vertebre.

"Per qualche ragione non ho pianto", dice. “Sono appena entrato in modalità combattimento. Volevo solo iniziare le cure e cercare di tenermi in giro il più a lungo possibile. "

Due anni dopo, Michelle ha avuto cinque diversi trattamenti e fa scansioni ogni tre mesi per verificare la progressione del cancro. Nell'estate del 2015, ha imparato che si era diffusa nel suo fegato. Dallo scorso dicembre, ha ricevuto la chemioterapia quasi ogni settimana, il che la lascia stanca ma ragionevolmente funzionale.

"In questo momento, sono in grado di fare praticamente tutto ciò che voglio", dice, "ma so che questo non durerà per sempre. Cerco di fare il più possibile con mio figlio perché non so se domani sarò costretto a letto.

Ho sicuramente i miei momenti e avrò solo un grido enorme, brutto, grossolano. Ma non voglio perdere tempo a essere triste. Anche con una diagnosi di quarta fase, puoi ancora vivere la tua vita. Non è una condanna a morte subito

A 36 anni, Michelle racconta la sua vita sul suo blog, Tit Happens . Scatta molte foto con Taylor e ha persino assunto un fotografo per seguire la sua famiglia in giro per documentare una normale giornata di spesa, una passeggiata per strada, candidi momenti di abbracci e risate. Celebra con gusto ciascuno dei compleanni di Taylor a novembre, pianificando i temi con lui con mesi di anticipo. Quest'anno saranno Beat Bugs, dalle serie animate di Netflix, e Michelle ha tutte le intenzioni di essere lì per ospitare.

Mentre Taylor sa che sua madre ha bisogno di medicine, non gli è stato detto che ha il cancro o che le toglierà la vita. Voglio solo che sia un bambino di quattro anni. Non ho bisogno di prepararlo per qualcosa di devastante in questo momento. Potrei essere buono per 10 anni; Potrei essere buono per un altro mese. La parte difficile è che non sai mai a che punto vince il cancro

Michelle è deceduta l'8 dicembre 2016. Ha chiesto che vengano fatte donazioni per aiutare altri giovani adulti con cancro allo stadio 4 qui .

Susan Ralph, 35 anni

Di fronte al cancro, la maggior parte delle persone ricomincia il carico di lavoro. Susan Ralph, una mamma di due figli divorziata di 35 anni, infermiera e appassionata di palestra, inizialmente ha fatto lo stesso lo scorso Natale quando ha saputo di avere un cancro al seno. Poi un giorno, tra interventi chirurgici, sessioni di chemioterapia e trascinando le sue figlie alle lezioni, decise di aprire un'attività in proprio.

`` Dico sempre, non importa quanto tu lo abbia, qualcun altro lo ha peggio '', dice Susan, che proviene dal piccolo Port de Grave, Nfld. Posso sempre trovare un rivestimento d'argento

Quello spirito alimenta il nome Silver Lining Delights di Susan, il panificio online che corre fuori da casa mentre è fuori dal lavoro e si sottopone a cure per un tumore del secondo stadio. Nonostante le sue sessioni di chemioterapia che la drenano di energia, appetito e, a volte, la capacità di alzarsi dal letto, Susan cerca di alzarsi e cuocere snickerdoodles e bionde di pane di banana entro le 6 del mattino nei giorni in cui non lo è. Non andare o riprendersi dal trattamento. (All'inizio, ha dovuto convincere gli amici a provare le sue creazioni perché la chemio aveva lasciato intorpidire le sue papille gustative.) I clienti effettuano gli ordini attraverso la sua pagina Facebook. A giugno, ne ha consegnati circa 100 e è riuscita a donare una parte del ricavato alla Canadian Breast Cancer Foundation . I suoi sforzi - e il suo atteggiamento positivo - hanno persino reso le notizie locali.

"Il cancro è terribile e la chemioterapia è terribile, quindi cerco solo di trarre il meglio da una brutta situazione", afferma Susan. “Ho provato a colpire questa cosa frontalmente con tutta la positività possibile. Aiuta altre persone. Mi aiuta. E aiuta i miei figli perché vedono la mamma non raggomitolata in una palla che piange. Questo dà loro forza. Se la mamma è felice, allora non dobbiamo essere tristi. "

Proteggere le sue figlie, Sophia ed Elizabeth, che avevano cinque e otto anni quando le fu diagnosticata, sono fattori importanti nell'approccio di Susan al cancro, iniziato come un nodulo che ha notato una mattina dello scorso dicembre mentre si insaponava sotto la doccia. È stata predisposta un'ecografia e quindi una biopsia. Ha trascorso il periodo di preparazione al Natale in attesa dei suoi risultati.

La sua diagnosi era il carcinoma mammario in fase due con una buona prognosi. Susan ha optato per la rimozione di entrambi i seni come misura preventiva. È stata adottata, quindi non ha idea di avere una predisposizione al cancro (è in lista d'attesa per i test genetici).

Quando parla con entrambi i bambini, Susan ha definito il suo cancro "un brutto nodulo", il risultato di "un mucchio di cellule che sono cresciute in modo divertente". "Ho detto, " la mamma si sottoporrà a un intervento chirurgico e i dottori dovranno prendersi il seno così il brutto grumo non ritorna. ""

Con la sua allora bambina di otto anni, Elizabeth, Susan ha avuto una discussione più sfumata. "Sono stato in grado di usare la parola" cancro ", perché hanno imparato a conoscere Terry Fox a scuola. Era piuttosto arrabbiata perché, ovviamente, Terry Fox alla fine morì. Le ho spiegato che questa è una situazione completamente diversa. "

Durante l'intervento chirurgico, il cancro è stato trovato in un linfonodo e i medici hanno scoperto che la sua era una forma di cancro più aggressiva di quanto avessero inizialmente pensato. Avrebbe bisogno di un secondo intervento chirurgico per rimuovere alcuni linfonodi e la chemio e le radiazioni per proteggere dalle recidive. Per Susan, normalmente ottimista, la notizia è stata schiacciante.

“Essendo una mamma single, vuoi tornare al lavoro. Avevo intenzione di tornare in palestra e tornare alla vita normale prima di scoprire che dovevo fare un secondo intervento chirurgico ", dice. Ma, fedele alla forma, ha rapidamente ricalibrato.

Dopo la mastectomia, Susan ha trovato umorismo nella reazione di Sophia. "Ogni giorno, continuava a controllare per vedere se le mie tette erano ricresciute", ride. Per far luce sul perdere i capelli, ha programmato una giornata al salone e le sue lunghe ciocche sono state tagliate in una triglia, un mohawk e, infine, una coda di topo, prima di radere tutto. Ha scattato foto lungo la strada per mostrare alle sue ragazze. Per gli appuntamenti di chemio, lei e un'amica si presentano in costumi a tema (pensa a Star Wars, anni '80 e sombreros).

"Ci prepariamo ed entriamo nella suite di chemio e tutti ridono", afferma Susan.

Per gestire la letargia e la nausea dopo il trattamento, Susan riceve aiuto dai suoi genitori e dal suo ex marito. Alle sue figlie è stato detto che il grosso nodulo è sparito. Sulla sua giacca, la bambina di nove anni indossa un nastro rosa con un angelo per dire alla gente che è una guerriera del cancro al seno, proprio come la sua mamma.

Jill Winer, 42

era il cancro al seno. Quindi ha dovuto dirlo alle sue due figlie. '/>

Come dire ai tuoi figli che hai il cancro al seno

Un grosso nodulo. Il punto nero. Piccole cellule si comportano male.

Non mancano gli eufemismi per descrivere il cancro ai bambini, indipendentemente dall'età o dallo stadio. Prima che i genitori ne scelgano uno, però, devono assicurarsi di avere una buona comprensione di ciò che stanno affrontando e di ciò che il trattamento comporterà.

"Devi indossare la tua maschera d'ossigeno prima di poter aiutare i tuoi figli", afferma Morgan Livingstone, uno specialista della vita infantile con sede a Toronto che consiglia bambini e famiglie che affrontano il cancro. "Quando la mamma riceve la notizia che ha il cancro, è sempre, " Cosa devo fare per aiutare i miei figli con questo? " Ma prima devi familiarizzare con i concetti e le parole in bocca. "

Ci sono molti libri adatti ai bambini per aiutare in questo, tra cui The Kids 'Guide to Mommy's Breast Cancer di Karyn Stowe e Living Talking to Your Kids About Breast Cancer: A Guide for Parents, pubblicato da Rethink Breast Cancer. (Per ulteriori risorse, visitare rethinkbreastcancer.com .)

Molte famiglie scelgono di convocare qualcuno come Livingstone. Si presenta sulla soglia in stile Mary Poppins, con una grande borsa di oggetti di scena - pupazzi con linee chemio, un tavolo MRI delle dimensioni di Barbie, bambole con linee Hickman che ottengono veri aghi - e un mandato per educare i bambini sull'esperienza del cancro della mamma attraverso il gioco . Per i bambini più grandi, ha videogiochi con il capitano Chemo, che fa squadra con membri dell'equipaggio che prendono il nome da alcuni degli altri farmaci antitumorali usati per combattere la malattia.

La chiave per aiutare i bambini ad affrontare bene, afferma Livingstone, è offrire fatti semplici, coerenti e adatti all'età. “È meglio condividere quante più informazioni possibile ed essere aperti e onesti: la mamma è malata. Si chiama cancro. Avrà un intervento chirurgico. Il dottore aprirà e tirerà fuori la parte del suo corpo che è malata. "

È probabile che bambini e bambini in età prescolare siano soddisfatti delle spiegazioni di dimensioni ridotte che possono essere aggiornate con il progredire del trattamento, sebbene siate pronti a ripeterle spesso, afferma. I bambini più grandi sono quelli che porranno domande più difficili a cui rispondere con cauta onestà.

`` Spesso chiedono: stai per morire? '' È difficile per loro dirlo, ed è difficile per una mamma sentirlo, Dice Livingstone. La risposta giusta è: Non adesso. I dottori, le infermiere e io ci stiamo concentrando su come migliorare

Per ridurre le paure, Livingstone raccomanda di essere trasparente con i bambini sui cambiamenti delle loro routine, spiegando chi si prenderà cura di loro mentre la mamma non sta bene ed è aperto a sentimenti tristi o arrabbiati. `` Le lacrime senza spiegazione possono essere piuttosto spaventose per i bambini '', ma cerca di non nasconderlo. È OK avere questi sentimenti. Puoi dire: sono davvero triste. Sto aspettando di avere notizie dal medico

Quando si tratta di ostacoli fisici che causano il cancro, come l'incapacità di abbracciare i bambini mentre si stanno riprendendo da una mastectomia, Livingstone suggerisce nuove tradizioni speciali, come strofinare il naso insieme o fare baci con le ciglia o l'alluce. Quando una delle pazienti di Livingstone, la mamma di Calgary Cindy Faas, era troppo malata per andare a una festa da tè per la festa della mamma a scuola di sua figlia, ha partecipato tramite FaceTime. Mi hanno letteralmente messo su una bustina di tè per tutto il tempo. Abbiamo trovato soluzioni alternative per le situazioni in cui non vuoi perderti le cose nella vita dei tuoi figli, dice.


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